Екатерина. Полностью приняла болезнь после сделанных татуировок

«Я поняла, что нужно говорить об этом. Поэтому я здесь.»

Первый раз я попала в больницу еще в детстве – меня увезли прямо с праздничной елки. Мне сказали, что я проведу там три месяца. Конечно, я просила врачей, чтобы меня отпустили на Новый год домой, но они не могли мне этого позволить. Мы встречали праздник втроем – я и двое других таких же ребят, кого не могли выписать. Еще в детстве мне сказали, что моя жизнь больше никогда не будет, как у обычных людей. Тогда это меня не слишком волновало – я была очень маленькой, чтобы понять и осознать свое положение. Мне выписали огромное количество таблеток, но за мной никто не следил, а я, не осознавая всю важность, не принимала их. В итоге через несколько недель я попала в реанимацию. С течением времени возникло множество серьезных проблем со здоровьем, и никто не знал, что будет со мной дальше. Я очень много времени проводила в больницах и всегда мечтала просто оказаться где-то еще.

Из-за волчанки на ногах у меня появились шрамы. И вот в прошлом году, в 27 лет, я, наконец, решилась полностью скрыть их татуировками. Видимо, только сейчас я смогла принять болезнь полностью – такой, какая она есть.

Мне иногда кажется, что я словно проживаю двойную жизнь. Наверное, это потому что, с одной стороны, абсолютно никто не видит моей болезни и диагноза, прописанного в медицинской карте. А с другой – вот она, эта болезнь. Внешне она может быть незаметна, но всегда надо помнить, что воспалительный процесс может идти внутри, и нельзя бросать терапию, нельзя не ходить к врачу на проверку.

Я никому и никогда не говорила, что со мной, почему я пью таблетки, почему мне многое нельзя. Сейчас, во время пандемии COVID-19, все стали больше заботиться о своем здоровье, начали говорить о заболеваниях чаще и более открыто. Я считаю, что это очень правильно и может помочь таким же людям, как я. Я поняла, что о волчанке нужно говорить. Поэтому я здесь.

Если раньше кто-нибудь спросил бы меня, хотела бы ты отказаться от этого опыта, я бы ответила – да. Так хочется быть человеком, который не знает, что такое больницы, капельницы, ежедневные горсти таблеток. Но сейчас я понимаю, что именно волчанка сделала меня той, кем я являюсь. С того момента, когда я впервые узнала о болезни, она приобрела для меня некую форму. Я представляю себе волчанку как скопление клеток внутри меня, как нечто абстрактное. При этом я всегда сохраняю внутри уверенность, что со мной все будет хорошо.