Татьяна. Не испугалась, услышав диагноз «волчанка»

«Мой образ жизни не изменился. Я так же люблю путешествовать, занимаюсь спортом и постоянно учусь чему-нибудь новому.»

В 2017 году, когда моей дочке исполнился год, у меня появились первые симптомы волчанки. Все началось со скованности в руках и ногах ночью и по утрам. Чтобы встать с кровати и подойти к детской (расстояние - всего метр), у меня уходило около 10 минут. Вскоре я заболела ОРВИ, после чего добавился новый симптом — боли в суставах.

С первых признаков заболевания до первого приема у ревматолога прошло почти четыре месяца. К тому моменту боли были уже невыносимыми, а обычные обезболивающие не помогали. Врач осмотрела меня и сказала, что это ревматоидный артрит. В тот же день я начала принимать назначенные препараты. Первое время я чувствовала облегчение. Но вскоре у меня появилась аллергическая реакция на лекарство, начались сильнейшие отеки. Попасть к врачу для корректировки лечения и подбора другого препарата было невозможно — запись на прием только через месяц, а впереди – новогодние праздники.

И все же мне удалось найти ревматолога, и (о чудо!) прием был в тот же день! Все необходимые результаты анализов были на руках. Мне назначили другой препарат. Боли отступили. А вскоре, после получения результатов дополнительных анализов, врач сообщила мне диагноз — системная красная волчанка.

Я сразу почувствовала облегчение, потому что теперь мы знали диагноз, а значит, знали, как лечиться. До этого я никогда не слышала о волчанке, поэтому страха особого не было. Ревматолог мне объяснила, что СКВ — не приговор, с ней можно жить нормальной жизнью, но при определенных ограничениях. Главное, не читать статьи из непроверенных источников и выполнять все рекомендации врача.

Сейчас я свободно говорю о своем диагнозе, состою в Российской ревматологической ассоциации «Надежда», активно общаюсь с другими пациентами с таким же диагнозом из России и из-за рубежа, посещаю школы для пациентов при Научно-исследовательском институте ревматологии имени В.А. Насоновой, пишу информационные посты о системной красной волчанке в своем личном блоге. Я веду активную социальную деятельность, чтобы помочь тем, кто столкнулся с таким диагнозом впервые, потому что прекрасно знаю, что чувствуют пациенты и насколько важна поддержка в самом начале пути в борьбе с СКВ.

К сожалению, полностью излечиться от СКВ нельзя. Но мы в команде с моим ревматологом прекрасно справляемся с задачей удерживать меня в состоянии ремиссии. Этот процесс непростой, очень много факторов, которые приводят к легким обострениям, но благодаря постоянному контролю над течением болезни и поддерживающей терапии эти обострения быстро купируются. У меня появился страх выйти на работу, потому что сильная нагрузка может привести к обострению. В остальном мой образ жизни не изменился. Я так же люблю путешествовать, занимаюсь спортом и постоянно учусь чему-нибудь новому. Связь «врач-пациент» — основная в борьбе с любым заболеванием, поэтому первое, что я хотела бы порекомендовать людям с диагнозом СКВ, — найти своего хорошего врача, которому они будут полностью доверять, не обращаться ко всяким «бабкам» и колдунам, узнавать больше научной информации о заболевании. Ну, и самое главное, — то, что рекомендовал в свое время мне мой ревматолог — не читать статистику в интернете. Медицина продвинулась вперед на много-много шагов в лечении ревматологических болезней, существуют современные методы терапии системной красной волчанки, которые помогают жить нормальной жизнью.