Моя история началась в 2008 году. Я очень хорошо помню этот день. Был февраль, я неловко наклонилась, и меня пронзила сильная боль. Уже на следующий день появилась боль в суставах, но меня это не сильно обеспокоило, я не обратила на это внимания. А вот боль в груди смутила, но я подумала, это что-то разовое. К врачам я не обращалась. А спустя год боли стали нарастать и усиливаться до такой степени, что даже по ночам в состоянии покоя они не проходили. И вот тогда я впервые пошла в поликлинику, сдала анализ крови – он был идеальный. Мне сказали, что это, скорее всего, остеохондроз, и достаточно будет просто пить обезболивающее и делать зарядку. Так я вернулась к работе, а при болях просто пила обезболивающее. Через какое-то время к этим болям прибавилась сильная потливость. Я по-прежнему ходила в поликлинику и пыталась понять, что со мной происходит, но безрезультатно. Спустя какое-то время я уже пила обезболивающее три-четыре раза в день.

Я не осознавала всю серьезность своего состояния, потому что врачи говорили, что проблема нестрашная и все в порядке. Я даже стала думать, что просто не умею терпеть боль. Однажды на работе моя коллега так испугалась за меня, что подумала, будто у меня сердечный приступ. Именно тогда я всерьез занялась поиском диагноза. Я прошла большой путь, чтобы докопаться до истины. Когда с тобой такое происходит, начинаешь искать диагноз везде, где можешь, даже в интернете. Помимо болей и одышки у меня начался плеврит. В медицинской энциклопедии я прочитала, что, как правило, он не является самостоятельным заболеванием. Так я продолжила искать свой диагноз – последовала новая череда врачей, больниц и анализов.

Один знакомый посоветовал мне иммунолога, и вот в 2011 году мне был поставлен диагноз системная красная волчанка. Тогда я не понимала, что меня ждет. Через какое-то время мне стало чуть легче, анализы пришли в норму. Значит, живем дальше! Показалось, что всё закончилось. С момента постановки диагноза прошло уже 10 лет, а я до сих пор еще, видимо, не приняла свою болезнь. Мое сознание не хочет понимать, что эта болезнь неизлечима, что это теперь на всю жизнь. Ремиссии у меня еще ни разу не случилось.

Раньше я была измотана, но не психологически. Я понимала, что болезнь существует, и что мы вместе с врачами справимся. Терапия меня вымотала, и физически мне стало легче. В конце концов, я поняла, что быть здоровым человеком — это значит не просто отсутствие болезни.

Сейчас я нахожусь в поиске чего-то интересного в жизни. Мне не обязательно цепляться за эту жизнь. Я работала с психологом, пытаясь найти себя. Иногда мне помогали сеансы, когда мы делились тем, что становится легче. Я очень благодарна своим близким, своему мужу и его родственникам, которые приняли меня такой, какая я есть. Здесь и сейчас я стараюсь наслаждаться тем, что у меня есть. В том числе и испытывать благодарность к людям, которые рядом со мной. А ещё у меня две кошки, и это лучший антидепрессант.

В 20 лет я сильно обгорела на солнце. Спустя примерно месяц после этого я почувствовала недомогание – неожиданно поднялась температура. Врач скорой помощи заподозрил отравление и назначил лечение, но оно не помогло. Через две недели температура спала. Казалось, я выздоровела, но осталась сильная слабость, я похудела, пропал аппетит, усилилась нервозность и стали выпадать волосы.

В течение месяца вес снизился более чем на 10 кг, но я не обратила на это внимания – в то время я училась в институте, было совсем не до здоровья. В следующий раз волчанка дала о себе знать через год. Мне показалось, что я прибавила в весе, на самом же деле это был сильный отек. Я пыталась избавиться от ненавистных килограммов, но безуспешно. А потом, когда мне было уже сложно надевать обувь, стало ясно, что начались проблемы с почками.

Я долго не находила времени попасть к врачу. Я уже окончила университет и сама преподавала в вузе – моя группа шла на диплом. Я приняла решение довести студентов, оставалось, как мне казалось, всего несколько месяцев – здоровье подождет. Это было неправильным решением. Очень скоро меня госпитализировали в тяжелом состоянии.

Диагноз системная красная волчанка мне поставили быстро по специфическим изменениям в иммунологических показателях анализов крови. И дальше начался длительный и мучительный этап лечения. Было много трудностей, но мы все преодолели.

Ремиссия наступила спустя два года. Я себя хорошо чувствовала и приняла решение самостоятельно снизить дозу гормонального препарата. Врачи предупреждали, что это делать нельзя, но я не послушала. Случилось обострение, я опять похудела и надолго попала в больницу. Это научило меня всегда следовать рекомендациям врача. Таких обострений мы больше не допускали.

В последние годы прогресс в лечении волчанки стал очевиден. Теперь я могу получать необходимые препараты и жить полноценной жизнью. Принять болезнь, принять себя с болезнью — это очень сложно, порой может накатить депрессия, и ты задаёшься бесконечными вопросами, на которые нет ответа. Важно не зацикливаться на этом, а найти интересное дело, искать поддержку у семьи и друзей, и главное — доверять своему врачу.

Депрессивное состояние сильно влияет на течение болезни. Было бы здорово, если бы лечение волчанки включало в себя и психологическую помощь. Мне потребовалось 10 лет, чтобы понять, что хочу повысить осведомлённость об этом заболевании. Важно, чтобы люди вовремя ставили диагноз, чтобы они могли раньше начать терапию, избегали осложнений и смогли продолжить полноценную жизнь. Мне очень помогла Российская ревматологическая ассоциация инвалидов «Надежда», которая ведёт активную деятельность по всей России, сотрудничает с другими ассоциациями и участвует в международных конгрессах по волчанке. Мы не молчим и говорим, что волчанка — это серьёзное ревматическое заболевание, ещё до конца не изученное, но его обязательно нужно лечить.

Сейчас я вернулась к своему привычному образу жизни, заболевание стало частью меня, но я не чувствую никаких ограничений. Я родила троих детей. Я путешествую. Я летала на воздушном шаре — болезнь никак не сказывается на мне. Да, путь был трудным, но этот опыт научил меня по-другому смотреть на жизненные сложности и внимательнее относиться к своему здоровью.

Волчанка начала у меня проявляться с красных пятен на лице. Поначалу я не обращала на них внимания и даже не думала, что такая болезнь вообще существует. После нескольких поездок на юг эти красные пятна стали более заметными. Даже зимой они перестали проходить, появились боли. Я начала искать в интернете, что это за красные пятна, и нашла похожее описание. Так я поняла, что мои симптомы могут говорить о волчанке. Поэтому я решила обратиться к терапевту и пройти обследование. Тогда мой диагноз и подтвердился.

Чаще всего заболевание проявляется в виде мигреней: голова болит так сильно, что мысли начинают путаться, и я не могу работать – не понимаю, что за цифры перед глазами. И, конечно, чувство усталости, которое не покидает ни на секунду, и ты совершенно ничего не можешь делать. Я рассказываю свою историю, чтобы передать знания тем, кому они могут быть полезны. Важно повышать осведомленность о таких сложных заболеваниях, потому что они могут привести к непоправимым последствиям, если вовремя не начать лечение. Именно поэтому это так важно. Разумеется, огромную роль играет и доктор, ведь от его умения распознавать болезнь на ранних стадиях действительно зависит многое.

Иногда у близких возникает недопонимание, они не всегда осознают, почему я так быстро утомляюсь. Хотя дома все знают, что у меня за болезнь, и относятся с пониманием. Если надо было бы придумать художественный образ волчанки, я бы сказала, что это некое чудовище, которое пускает в человеке корни. Если вовремя болезнь не лечить, не обрубать эти корни, то оно может поглотить всего человека. Очень важно быть чутким к своему здоровью и не дать корням болезни прорасти глубоко. Я очень надеюсь, что появится лекарство с минимумом побочных эффектов, которое будет способно полностью излечить эту болезнь.

Лично для меня мое заболевание – это одновременно и кнут, и пряник, которые в жизни больше помогают мне, чем мешают. Я бы даже сказала, направляют и предостерегают от каких-то вредных для меня вещей. Даже близким людям сложно поверить, что их родной человек болеет, потому что волчанка часто бывает незаметной.

Я считаю, очень важно повышать осведомленность в обществе о том, что такая болезнь существует. Это поможет врачам быстрее ставить диагнозы, чтобы пациент своевременно начал лечение. Кроме того, это поможет людям развивать эмпатию, быть более чуткими к себе и своим близким.

Сейчас я уже знаю, что людям годами не могут поставить диагноз. А у нас с родителями получилось это сделать за четыре месяца. Мы попали в институт ревматологии, и по первому же анализу стало понятно, что это волчанка. Я порой думаю, что мое заболевание не было случайностью, в моей жизни было много ситуаций, которые могли каким-то образом повлиять на мое здоровье.

Я вообще человек без тормозов. Если бы у меня было безграничное здоровье, я многое могла бы сделать просто из спортивного интереса. Сейчас, когда я каждую секунду ощущаю над собой этот дамоклов меч, понимаю, что заболевание в чем-то даже оберегает меня от необдуманных поступков. Именно поэтому я на верном пути!

Я всегда мечтала, что у меня будет трое детей. Но о каких детях может идти речь, когда я в свои 26 лет чувствовала себя 80-летней? Мне повезло встретить на своем пути человека, который поддержал меня. Муж вселил в меня уверенность, что все будет хорошо, и беременность стала для меня самым естественным событием в жизни. Сейчас у меня нет ни малейших сомнений в правильности своего решения завести ребенка.

Сейчас я состою в сообществе пациентов, где мы с другими людьми, столкнувшимися с тем же заболеванием, поддерживаем друг друга и знаем, что не одни. Раньше я просто не могла найти людей с такими же симптомами и осложнениями. Мой опыт оказался очень редким, и врачи не могли дать никаких прогнозов. Я долго не знала, как жить в своём изменившемся теле. Но уже почти 10 лет я успешно справляюсь с волчанкой. Моё отношение к болезни сейчас более зрелое и философское.

Для меня волчанка — это бесконечная лестница, по которой мы поднимаемся. Чтобы подняться на следующую ступеньку, нужно постоянно прилагать усилия. Когда мы преодолеваем очередную трудность и оказываемся на новом уровне — тогда всё воспринимается по-другому.

Первый раз я попала в больницу еще в детстве – меня увезли прямо с праздничной елки. Мне сказали, что я проведу там три месяца. Конечно, я просила врачей, чтобы меня отпустили на Новый год домой, но они не могли мне этого позволить. Мы встречали праздник втроем – я и двое других таких же ребят, кого не могли выписать. Еще в детстве мне сказали, что моя жизнь больше никогда не будет, как у обычных людей. Тогда это меня не слишком волновало – я была очень маленькой, чтобы понять и осознать свое положение. Мне выписали огромное количество таблеток, но за мной никто не следил, а я, не осознавая всю важность, не принимала их. В итоге через несколько недель я попала в реанимацию. С течением времени возникло множество серьезных проблем со здоровьем, и никто не знал, что будет со мной дальше. Я очень много времени проводила в больницах и всегда мечтала просто оказаться где-то еще.

Из-за волчанки на ногах у меня появились шрамы. И вот в прошлом году, в 27 лет, я, наконец, решилась полностью скрыть их татуировками. Видимо, только сейчас я смогла принять болезнь полностью – такой, какая она есть.

Мне иногда кажется, что я словно проживаю двойную жизнь. Наверное, это потому что, с одной стороны, абсолютно никто не видит моей болезни и диагноза, прописанного в медицинской карте. А с другой – вот она, эта болезнь. Внешне она может быть незаметна, но всегда надо помнить, что воспалительный процесс может идти внутри, и нельзя бросать терапию, нельзя не ходить к врачу на проверку.

Я никому и никогда не говорила, что со мной, почему я пью таблетки, почему мне многое нельзя. Сейчас, во время пандемии COVID-19, все стали больше заботиться о своем здоровье, начали говорить о заболеваниях чаще и более открыто. Я считаю, что это очень правильно и может помочь таким же людям, как я. Я поняла, что о волчанке нужно говорить. Поэтому я здесь.

Если бы раньше кто-нибудь спросил, хочу ли я отказаться от этого опыта, я бы ответила: нет. Так хочется быть человеком, который не знает, что такое больницы, капельницы и ежедневные горсти таблеток. Но сейчас я понимаю, что именно волчанка сделала меня той, кто я есть. С того момента, как я впервые узнала о болезни, она приобрела для меня особую форму. Я представляю волчанку как скопление клеток внутри меня, как нечто абстрактное. И при этом я всегда сохраняю уверенность, что со мной всё будет хорошо.

Первые проявления волчанки начались четыре года назад. Но диагноз мне поставили не сразу. Сначала предполагали гематологические нарушения. На их лечение я потратила два года, и ценное время для лечения волчанки на ранних этапах было для меня, к сожалению, упущено. Когда спустя три года мне, наконец, поставили диагноз системная красная волчанка, мое состояние было плачевным – вероятность выживания была очень низкой. Первые эмоции – это непринятие себя и ощущение, что ты больше не можешь жить, как обычный человек, не можешь делать привычные вещи. Это состояние длилось год. Мне было очень тяжело и непривычно просить у кого-то помощи. Раньше всегда первая мысль была: «я сама», а теперь - «помогите мне».

Сначала мое отношение к болезни было очень дерзким, я не могла смириться. И я изо всех сил старалась вести привычный образ жизни. Позже пришло осознание, что нужно поменять своё восприятие, научиться чувствовать себя и принять то, что происходит внутри. В тот момент я больше начала думать о том, как не навредить своей семье, ведь все болячки и недуги, которые приходят вместе с волчанкой, ложатся на плечи близких, и хочется оградить их от этого.

Признаться честно, я думала, что шансов на выживание у меня просто нет. Мое состояние было очень тяжелым, и врачи давали крайне неоптимистичные прогнозы. Но мне просто хотелось жить, хотелось видеть своих близких, и я смогла собраться с мыслями, взять волю в кулак и вытащить себя, как Мюнхгаузен, из этой тины тяжелой болезни. И я смогла, хотя терапия была долгой. Сейчас я, наконец, пришла к ремиссии. Я считаю себя сильной, но не вполне могу называть себя здоровым человеком.

Я сделала очень важный вывод для себя: с волчанкой ты действительно становишься сильнее, не в физическом плане, конечно. Я стараюсь делать то, что делала и до заболевания: вновь встала на лыжи, взяла в руки фотоаппарат. Меня окружают самые близкие и родные люди, преданные на все 100%. Я чувствую их колоссальную поддержку. Мы вместе путешествуем по всей России. Я мечтала увидеть Байкал, и я его увидела. У меня есть все. Разумеется, присутствуют некоторые ограничения в жизни. Например, мне сложно самой повесить шторы, со спортом также есть ограничения – ко всему нужно подходить с большой ответственностью и оценивать возможные риски. Но все же, если не замечать зубы этого «волка» и не сдаваться, можно выстроить свою жизнь так, чтобы каждый день проживать полноценно. Сейчас мне действительно хочется жить обычной жизнью и радоваться каждому моменту. Мы сами выбираем эту жизнь: выбираем быть сильными и продолжать борьбу. Я хочу жить полноценно. Вот и всё.

В 2017 году, когда моей дочке исполнился год, у меня появились первые симптомы волчанки. Все началось со скованности в руках и ногах ночью и по утрам. Чтобы встать с кровати и подойти к детской (расстояние - всего метр), у меня уходило около 10 минут. Вскоре я заболела ОРВИ, после чего добавился новый симптом — боли в суставах.

С первых признаков заболевания до первого приема у ревматолога прошло почти четыре месяца. К тому моменту боли были уже невыносимыми, а обычные обезболивающие не помогали. Врач осмотрела меня и сказала, что это ревматоидный артрит. В тот же день я начала принимать назначенные препараты. Первое время я чувствовала облегчение. Но вскоре у меня появилась аллергическая реакция на лекарство, начались сильнейшие отеки. Попасть к врачу для корректировки лечения и подбора другого препарата было невозможно — запись на прием только через месяц, а впереди – новогодние праздники. И все же мне удалось найти ревматолога, и (о чудо!) прием был в тот же день! Все необходимые результаты анализов были на руках. Мне назначили другой препарат. Боли отступили. А вскоре, после получения результатов дополнительных анализов, врач сообщила мне диагноз — системная красная волчанка.

Я сразу почувствовала облегчение, потому что теперь мы знали диагноз, а значит, знали, как лечиться. До этого я никогда не слышала о волчанке, поэтому страха особого не было. Ревматолог мне объяснила, что СКВ — не приговор, с ней можно жить нормальной жизнью, но при определенных ограничениях. Главное, не читать статьи из непроверенных источников и выполнять все рекомендации врача.

Сейчас я свободно говорю о своем диагнозе, состою в Российской ревматологической ассоциации «Надежда», активно общаюсь с другими пациентами с таким же диагнозом из России и из-за рубежа, посещаю школы для пациентов при Научно-исследовательском институте ревматологии имени В.А. Насоновой, пишу информационные посты о системной красной волчанке в своем личном блоге. Я веду активную социальную деятельность, чтобы помочь тем, кто столкнулся с таким диагнозом впервые, потому что прекрасно знаю, что чувствуют пациенты и насколько важна поддержка в самом начале пути в борьбе с СКВ.

К сожалению, от системной красной волчанки (СКВ) полностью излечиться нельзя. Но вместе с моим ревматологом мы успешно справляемся с задачей удерживать болезнь в состоянии ремиссии. Этот процесс непростой, и множество факторов могут привести к лёгким обострениям. Однако благодаря постоянному контролю над течением болезни и поддерживающей терапии эти обострения быстро купируются. У меня получилось выйти на работу, поэтому сильная нагрузка может спровоцировать обострение. В остальном мой образ жизни почти не изменился: я люблю путешествовать, занимаюсь спортом и постоянно учусь чему-то новому. Связь «врач—пациент» — это основа в борьбе с любым заболеванием. Поэтому первое, что я хотела бы порекомендовать людям с диагнозом СКВ, — найти хорошего врача, которому они будут полностью доверять. Не стоит обращаться к сомнительным «целителям» и шарлатанам, лучше узнавать больше достоверной информации о заболевании. Главный совет, который я могу дать, — не читать статистику в интернете. Медицина шагнула далеко вперёд в лечении ревматологических болезней, и современные методы терапии системной красной волчанки помогают жить полноценной жизнью.